你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病” 的新闻引起了广泛关注 。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病 ，上课总打瞌睡 ，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病” 的罕见病 。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班 的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就 是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困 的有意识不同 ，发作性睡病 的犯困是不可控制 的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等 。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿 ，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动 的患者在工作中突然睡着摔断胳膊 、切掉手指……

　　可见 ，这种不可控 的秒睡给发作性睡病患者 的学习、工作、生活带来了严重的影响 ，甚至会有生命危险。

　　因此 ，普通的犯困并不 是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍 ：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡 的频率一天有多次发作或仅有几次 ，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时 。虽然患者可以很正常地被唤醒 ，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡 。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒 、恐惧，会短暂突发性肌肉无力 ，也就 是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上 ，重则直接瘫痪在地 。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动 ，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失 。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5 、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕 的梦打断 ，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困 。

　　此外 ，发作性睡病还可伴有肥胖 、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状 。

　　除了以上症状 ，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表  、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等） 、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断 。

　　据研究 ，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记 的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁 的青少年，但平均就医年龄为26.4岁 ，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊 的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊 ？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因 。

　　患者会被老师认为学习态度不好 、懒散 ；会被家长觉得意志力不够、懒散 ；会被领导批评 是工作态度不好 。

　　美国2018年的一项调查研究显示 ，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病 。

　　按照0.02% 的人群发病率计算 ，我国约有70万患者 ，但目前只有不到5000人确诊 ，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事 、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为 ， 如果能早期发现 、早期治疗 ，大部分患者能够恢复正常生活的七八成 。

　　此外，发作性睡病 的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症 ，可能只被当作焦虑症 、抑郁症患者治疗 。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗 。

　　不被当作一种病 ，或被当作抑郁症 、精神分裂来看待 ，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三 、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布 的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出 ，研究结果表明遗传、自身免疫机制 、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病 的发生 。

　　因为目前尚且无法确定明确 的病因 ，因此 ，该病无法根治 ，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面 ：

　　1 、保证睡眠

　　改善夜间 的睡眠 ，可以通过安静 的房间、适宜 的光线 、温度等营造良好 的睡眠环境 。白天规律小睡 ，可以每日安排特定时间小睡2~3次 ，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知 ，减轻患者 的心理负担

　　做好发作性睡病 的科普 ，加强社会 的认知 ，增强老师 、家长等对患者的理解、支持和帮助 ，减轻患者的学业负担 ，允许患者根据白天 的工作小睡灵活安排工作 。

　　3、保持情绪稳定

　　特别 是容易猝倒 的患者，应尽量避免触发猝倒 的因素，如大笑 、紧张 、愤怒等 。

　　在药物治疗方面 ：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等 。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪 的治疗 。

　　以上药物切不可自行服用 ，而应及时就医 ，根据医嘱服药。

　　资料来源 ：中国青年报、中华医学会神经病学分会 、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理 ：党敏

持续提升我国产业链供应链韧性和安全水平******

  【深入学习宣传贯彻党的二十大精神】  

　　作者：余典范（上海财经大学中国产业发展研究院常务副院长）

　　党的二十大报告明确提出 ，要着力提升产业链供应链韧性和安全水平。2022年中央经济工作会议要求 ，围绕制造业重点产业链 ，找准关键核心技术和零部件薄弱环节，集中优质资源合力攻关，保证产业体系自主可控和安全可靠，确保国民经济循环畅通。产业链供应链韧性和安全水平主要指其受到外部冲击后能恢复原样甚至达到更理想状态，在极端情况下能够有效运转，在关键时刻能够反制封锁打压，并能够在价值链中获利 的能力。习近平总书记强调 ，维护全球产业链供应链韧性和稳定是推动世界经济发展 的重要保障，符合世界各国人民共同利益 。中国坚定不移维护产业链供应链 的公共产品属性 ，保障本国产业链供应链安全稳定，以实际行动深化产业链供应链国际合作，让发展成果更好惠及各国人民 。尽管我国是目前世界上少有 的产业体系较为完整的国家 ，拥有潜在 的产业稳定性和抵御风险的能力 ，但在一些核心技术和关键环节上还受制于人 。当前 ，提升重点产业链供应链韧性和安全水平已经上升到国家利益和国家安全 的高度 ，也 是实现中国式现代化的重要保障。中国愿同各国一道 ，把握新一轮科技革命和产业变革新机遇，共同构筑安全稳定、畅通高效、开放包容、互利共赢的全球产业链供应链体系 ，为促进全球经济循环 、助力世界经济增长 、增进各国人民福祉作出贡献 。增强重点产业链供应链韧性和安全水平，需要改变传统上只注重经济效益的观念，统筹发展与安全 ，充分发挥产业链供应链 的溢出效应 ，促进产业链供应链实现协同发展 。

　　不断提高产业链供应链的稳定性与可持续性

　　加快提高我国 的产业链供应链的韧性和安全水平 ，未来应重视以下方面 的工作 ：

　　提高产业链供应链韧性应成为基础设施建设的重要考虑维度 。基础设施包括港口 、铁路、公路和仓储等，涉及跨区域 的规划 、建设，需要建立协同机制，将物流运输链 的韧性和安全水平考虑进去。新型数字基础设施建设应致力于为产业链供应链畅通提供更为精准的信息服务 、分析与预测 ，以进一步提高产业链供应链 的响应速度。

　　建立重点产业的关键产品目录 。通过竞争性政府采购这一符合国际规范 的方式 ，为确保产业链供应链韧性和安全水平所必需的关键产品和零部件提供支持 ，在研发补贴与市场应用方面为国产替代创造机会，促进生产本土化并补足产业链供应链 的短板 。

　　强化各部门 、各区域之间的协同机制 ，推动各行业 、各地区产业链供应链 的协同 。进一步深化部、省（市）合作，对一些涉及供应链的基础性、紧迫性 、共性问题加以针对性解决，如重点产业的技术研发 、劳动力教育与培训 、基础设施建设等，对供应链短板进行持续改善 ，增强供应链的韧性。在重点行业共同梳理产业链供应链的安全图谱 、断链风险图谱 ，形成产业链补链固链强链清单 、供应链合作清单以及产业链关键技术环节清单。在资金 、人才 、平台等方面强化对这些领域 的稳定性支持 ，形成强化供应链韧性 的合力 。利用现有 的长三角一体化 、粤港澳大湾区建设 、京津冀协同发展等区域重大战略 ，通过建设具有国际竞争力的产业集群，强化我国供应链在国内国际双循环中 的吸引力 。进一步提升跨区域运输、人才流动 、产业分工 的合作水平，畅通供应链循环 、产业链上下游 的协作，增加对国际上高水平供应链企业的吸引力。

　　加强我国在重要产业链供应链 的全球、区域合作机制。在提升产业链供应链韧性与安全水平的过程中，我国企业应加强与全球特别是区域重要供应链经济体的合作，建立长期 的合作关系。可以借助已有 的区域贸易协定如《区域全面经济伙伴关系协定》（RCEP）等 ，利用我国申请加入《全面与进步跨太平洋伙伴关系协定》（CPTPP） 、《数字经济伙伴关系协定》（DEPA）谈判推进 的机会 ，强化主要贸易伙伴 的对话与合作，建立关键产业链供应链环节跨境联合清单 ，推动信息共享 、常态化协商等合作机制，在发生负面冲击时保持产业链供应链稳定 。同时，利用这些全球、区域合作机制 ，我国企业应积极“走出去” ，通过开展海外并购、设立海外研发中心、设立海外制造基地 、进行海外跨境 的产能合作等方式参与全球资源配置和全球市场布局 ，构建更加稳定 、多元的供应链网络。

　　积极推动产业链供应链的数字化转型

　　尽快完善重点产业供应链大数据平台系统，为我国产业链供应链快速响应能力的提升提供智慧化的平台支持 。积极利用数字化技术，借助历史数据及算法模型等 ，通过模拟、预测产业链供应链 的全生命周期过程 ，实现对重点产业供应链生产、销售的分析和优化。可以根据产业链供应链中的人员、原材料 、物流联动的强度和分布，做好产业链供应链的动态优化方案 ，提升供应链 的应急响应能力 。

　　不断提升产业链供应链数字化核心能力 。相关部门应尽快梳理 、摸排数字化领域重点技术发展清单，推出国家专项支持计划；鼓励数字化改造服务商做大做强 ，设立行业数字化改造标杆 ，引导龙头企业转变为数字化改造方案提供商，鼓励重点数字化企业牵头参与本领域数字化转型的国际标准、国家标准的制定 ，提升服务能级，增强在全球产业链中 的话语权。

　　围绕重点产业领域推动产业电商平台集群建设。在细分重点领域培育具有全球影响力 的产业电商平台企业 ，围绕平台企业形成规模庞大的优质的一级 、二级供应商 ，并以此带动多个领域形成万亿级规模 的市场 ，在此基础上形成相应领域数字化供应链产业联盟 ，促进产业电商集群发展。同时 ，在产业电商平台领域规范反垄断监管 ，积极引导市场有序竞争，保障其在守正创新的道路上行稳致远 。

　　积极参与全球数字贸易发展 ，增强国内产业链供应链竞争力。数字贸易规则是国际经贸规则重构和各方博弈的焦点 ，也是全球供应链重构 的重要推动力量。目前包括《全面与进步跨太平洋伙伴关系协定》、美墨加协定（USMCA）、《区域全面经济伙伴关系协定》等在内 的110多个区域贸易协定都设有数字贸易章节，同时签署独立 的数字贸易协定如《数字经济伙伴关系协定》等成为新 的趋势。为此 ，我们应顺应数字贸易中区域及双边协定作为规则制定的主要方式 ，以高度依赖技术创新和数据跨境流动的数字服务为发展重点 ，分步骤制定如智能网联汽车 、信息技术等重点领域 的数据分级分类标准和重要数据目录 。用足用好进博会、服贸会等贸易展会平台，强化数字贸易核心议题的交流协商，与国际组织 、数字贸易主要经济体、数字贸易领军企业等持续就面临 的年度关键议题及长期发展问题进行交流 、协商，建立共同推进机制 。探索建设与国际高标准数字贸易规则相衔接、具有中国特色的数字贸易发展体系 ，打造若干具有国内示范作用和全球辐射效应 的数字贸易示范区 。因地制宜在不同区域构建数字贸易“朋友圈” ，加快数字贸易的纵深发展 ，强化数字贸易领域 的全方位合作 。

　　《光明日报》（ 2023年01月05日 06版）